by La thalassémie est une maladie génétique du sang caractérisée par un défaut de l’hémoglobine, ou de la production de sang, qui entraîne une anémie. Si les deux parents sont porteurs de la thalassémie, il y a 25% de chances d’avoir un enfant atteint de thalassémie sévère, qui aura besoin de transfusions sanguines régulières et fréquentes à vie, commençant généralement par l’âge de 6 mois de l’enfant atteint, explique un hématologue senior. La Journée mondiale de la thalassémie est célébrée le 8 mai de chaque année pour sensibiliser à la maladie.
Pour sensibiliser les parents d’enfants atteints de cette maladie, ils doivent tout savoir sur la prévention de la propagation de la thalassémie chez leur enfant. Health Shots a Dr. Anupam Sharma, hématologue consultant à l’hôpital Fortis de Noida, a demandé des conseils sur la prise en charge des enfants atteints de thalassémie.
Comment prendre soin des enfants atteints de thalassémie?
La thalassémie est une affection courante chez les enfants. Voici quelques moyens de prévenir la maladie et de prendre soin de votre enfant :
1. Comprendre l’importance des transfusions sanguines régulières
Les parents d’enfants thalassémiques de grande taille doivent être conscients de l’importance de transfusions sanguines régulières pour maintenir l’objectif d’hémoglobine prétransfusionnel au-dessus de 8 à 9 grammes par décilitre (g/dl). Ce seuil est requis pour la croissance et le développement normaux d’un enfant. Cependant, les transfusions sanguines fréquentes entraînent une accumulation de fer dans le corps, qui peut être toxique pour plusieurs organes vitaux. Par conséquent, des examens de suivi réguliers et une surveillance des taux de fer sont recommandés. Les médicaments qui éliminent l’excès de fer de l’organisme doivent être administrés et surveillés lors de visites de suivi OPD régulières sous la supervision et les soins d’un hématologue.
2. Évitez les aliments riches en fer
Les patients atteints de thalassémie doivent éviter une consommation excessive inutile d’aliments ou de suppléments riches en fer. La greffe de moelle osseuse (GMO) est la seule option curative qui a un taux de réussite élevé de 85 % et qui peut guérir le patient et ses proches. Cela évite les souffrances à vie et les problèmes de santé associés aux transfusions sanguines régulières.
3. Les frères et sœurs d’un patient atteint de thalassémie doivent être testés
S’il y a un autre frère ou sœur normal ou porteur de la thalassémie, il doit être testé pour la compatibilité HLA avec le patient. Il ne s’agit pas d’un test de correspondance de groupe sanguin et même des frères et sœurs de groupes sanguins différents ont une chance de donner au patient une correspondance HLA complète.
Tout patient atteint de thalassémie sévère doit se voir proposer une GMO en première ligne de traitement et le typage HLA doit être effectué chez les frères et sœurs lorsqu’il est disponible. Les résultats de la greffe sont meilleurs chez les jeunes enfants parce que les complications sont moins nombreuses à un âge plus jeune.
En cas d’indisponibilité d’un donneur frère/sœur parfaitement compatible, il est possible d’utiliser un donneur apparenté semi-apparié ou un donneur non apparenté entièrement apparié pour le don de cellules souches, et la BMT peut être effectuée. Cela doit être envisagé compte tenu des effets à long terme et des complications associées aux transfusions sanguines régulières et à la toxicité ferreuse.
A emporter
Il convient de souligner que chaque enfant atteint de thalassémie mérite une chance de guérison. La greffe de moelle osseuse devrait être proposée en option à tout patient atteint de thalassémie dès son plus jeune âge. Il existe plusieurs sociétés de soutien à la thalassémie et des fonds de transplantation tels que Coal India qui fournissent un soutien financier et des fonds pour la BMT à ces enfants.
